が今日も夜１０時から起こった。発作自体は５分から１０分くらい。余韻の時間が若干。
ない日もあるかもしれないが、数えていないが毎日ある気がする。頻度が増えるならやり切れない。
１０時４５分頃、強い咳・口を閉じたくしゃみが出る。声もよくある。今日は。、そこから飲み込めず口に溜まった唾液がよだれのように漏れた。緊張が解けて自然によだれを漏らせればいいのに。これでも吸引するなというのだろうか。
口を閉じた緊張状態からよだれを出せず酸素飽和が低下する。
ごっくんできない発作のようなものは昨年の１０月のレスパイト後だが、口を固くつぐみよだれを出さないのは、実はこれは今が初めてではない。MI中央病院の時からだ。口を開けさそうとマウスピースを考えたりおしゃぶりを買ったりしたこともあるくらいだ。これはいったいどういう事だ。前に戻ったのか。
医師や看護師・ＳＴは、結局自分帯が描いている方向に行けないか困っているという。それなら自分たちのしたい方向をまず示せばいいのに決めるのはこちらだと逃げている。決めるための選択肢とメリットデメリットを患者家族側に示すのがプロの仕事だろう。世界標準だとかわけのわからないこと言うのではなく。
12:15ごっくんできない発作再発。口から泡を出しやむなく吸引。おさまらず。
瘻孔から腸液の混ざった経腸液が泡となってかなり漏れ出す。慌てる。それが収まったと思ったら、咳やくしゃみと共に口や鼻から痰や唾液を吹き出す。鼻は鼻提灯となっていた、この間、何度もフロスにかけるが出ず（話し中状態、先日も同じ）。提携病院の看護師の携帯を通じて連絡を取ってもらう。八十島氏より電話がある。受話器が外れているような状態だという。
２時前までバタバタし、お持つはかえたもののしっかり止めれず、体動かすと危険なのでパジャマの下履かせられずそのまま寝かす。幸い不思議なことに、９０以下の酸素飽和の低下はなかった。しかしあの補佐は死ぬほど苦しそう、本人が一番つらいだろうに何とかならないのか。
こんなひどい状態なのに、高齢者だからと言って、放置され治療も行われず、２４時間看護師も来てくれない。ひどい日本だ。
