経腸栄養操作はルーティンで簡単だが時間が長いのでキツイ。1回4時間×一日3回。4時間の内1時間は白湯3時間は栄養で切り替えも必要だ。
吸痰 これが難しい。口内程度なら比較的楽だがあんまり酸素飽和濃度が上がらない。喉の奥あたり溜まっているのはカテーテルを半分近く入れる必要がある。これが取れると酸素飽和濃度が改善される。今の深夜がそうだった。もう深夜2時前である。毎日こんなだ。経腸終わった後吸痰したが口腔内だけ。酸素飽和濃度があまり上がらないし喉も音がするので、自分も本人もきついけど喉の奥に入れた。空咳になるほどとれた、酸素飽和も94辺りから99に上がって安心した。
オムツ交換。尿パッドの取り換えは良いが、排便は無理。訪問看護とレスパイトに任せている。
こうまでしていかせていても本人には本当に苦痛を強いているとは思うが、生きていてほしいのである。