寝る前のおむつ替えのとき、手の甲あたりから臭いがした。前にもあった。そう、酸素飽和を測ろうと指に挟んだ時に気づいたのだ。こんなことレスパイトに行かなかった今回（５月）初めてだ。あえて言えば、耳の膿のような臭いだったので、左耳を見てみると膿はあった。髪にも似た様な臭いがあったので、これかもしれないが確言はできない。
言えることは、私一人で在宅でも、看護（経腸栄養や吸痰など）や介護（オムツの取り換えなど）、療法士（リハビリ）の役割は無理だということである。
毎日だが３０分の介護保険による訪問看護はパッドの取り換えと吸痰ぐらいしかできない。しかし介護保険で看護師の点数は大きいので、介護士が入れるのは１時間週一回のみだ。
風呂も入れない、ディサービスなど施設も受け入れてくれない、ケアマネはこんな状態をよく放置しておけるものだ。在宅医師も訪問看護も訪問介護も療法士も福祉用具も、自分たちのパイを増やしたいだけだ。
今週は、月曜日ＳＴへの完全側臥位リクエストに始まり。経腸中や後のゴホゴホや吸引がかなり減り有意な改善が見られた。また、介護の一時間だけだったが、洗髪、清拭・着替え、足湯、パッド替えと座薬とちゃんとやってくれた。二人分の金取られるかもしれないが。また、ろくすっぽ使用しない、フラット車椅子も元のマイチルトに戻して貰った。しかし、根本的に何か見落としている気がする。レスパイトに行ってないことにより、医療措置や入浴等ができなくなっている。吸引が少なくなっているが密かに唾液誤嚥による肺炎が進行しているかもしれない。風呂にも入れないし、目や耳などの手当ても、３０分の看護でなくなっている。やはりレスパイトとその後の特別指示による昼夜の訪問看護がベストかもしれない。その中でレスパイト期間を減らし、看護師訪問も減らし、介護を増やすというのがベストではないか。
